Jag mår bra

Så fort jag började skriva rubriken ovan så tänkte jag att det är väl en rätt så konstig sak att ha som rubrik. Att jag mår bra. Men jag mår verkligen bra nu. Inte för att jag skulle vara friskförklarad från Multipelt Myelom, inte alls för det kommer aldrig ske, men efter hela vinterns cellgiftsbehandling med Revlimid, så mår jag bättre och bättre igen.

Men jag anar och befarar att det inte kommer hålla i sig så värst länge. Varje månad tas blodprover av distriktssköterskan i mitt hem som min cancerspecialist Anders på KS i Solna går igenom. Och de gångna fem åren är det samma utveckling varje höst eller vinter. Då får jag besked från honom att mina värden försämrats så mycket att vi genast måste börja med cellgiftsbehandlingen igen. Och det märkliga är att jag just då mår så här bra och inte alls märkt att jag egentligen är så mycket sjukare.

Det är så himla märkligt det här! Jag fattar verkligen inte hur jag kan må så bra och ändå inte märka att jag är sämre. Hinner inte medvetandet uppfatta vad som är på gång eller är det en skyddsåtgärd att vara tacksam för? För nu kännner jag mig stark nog att kunna gå igenom biverkningarna av Revlimid och hade det inte varit så skulle jag aldrig kunna återhämta mig varje gång. Och det hade nog varit mer än jag kunnat hantera.

Jag ska fråga Anders om det här, för jag begriper inte alls hur det kan vara så här. Men än så länge har han inte ringt mig, så förhoppningsvis slipper jag tänka på det här innan läkarbesöket i december.

Det finns så mycket annat att göra under tiden. Läsa de böcker jag köpte i sommar: två deckare vardera av Jo Nesbö (Snömannen + Pansarhjärta) och Kristina Ohlson (Askungar + Tusenskönor), och lyssna på all musik jag har. Och se alla filmer som jag ännu inte har sett. Jag tror att jag har sett lite mer än hälften av alla filmer jag har, och det är en jäkla massa. Och eftersom jag tycker mycket om sci-fi så har jag hela serien Stargate Atlantis på DVD.

För några år sen köpte jag den förlängda utgåvan av Sagan om ringen som jag inte ännu har sett. Jag såg de första två biofilmerna (Sagan om ringen + Sagan om de två tornen) men inte den avslutande delen när jag därefter köpte boxen med de förlängda versionerna. Jag har ju läst böckerna så handlingen är välkänd, men jag har inte ännu sett just de här filmerna. Min tanke var att jag ville vänta tills att jag kunde se dem på en platt TV, men än så länge har det inte skett. Och under tiden har jag legat på KS akut tre gånger och förra året två gånger när jag hade problem med levern. Så jag bör kanske skynda på det hela och köpa en bättre TV.

Jag är övertygad om att nästan vilken platt TV som helst är så mycket bättre än min gamla 26″ Philips tjock TV. Och frågan är om det egentligen är någon större skillnad i bildkvalité mellan alla 40″ TV? Känner man att man inte behöver den allra bästa modellen så kan man få åtminstone fyra eller fem för vad en enda värstingmodell kostar. Som allt annat så är det i slutänden vad man vill betala som avgör.

Annonser

About Kenth

Fick diagnosen Multipelt Myelom 1998. Är trots det fortfarande i livet och mår för det mesta rätt så bra. Diagnosed with Multiple Myeloma in 1998. Still alive and sometimes feeling well. I'm just happy to be here! / Kenth

Posted on 18 oktober, 2011, in Hälsa. Bookmark the permalink. 5 kommentarer.

  1. Hej Kenth!

    Vad roligt att höra att du mår bra, hoppas att det varar länge!!:)

    Varma hälsningar

    Sowoon

  2. Hej Kenth!

    Fick diagnosen för någon månad sedan. Har i morgon klarat av min andra cytostatikakur. Hoppas på stamcellstransplantation till jul – nyår. Läst din historia här nu och är mycket tacksam för att fått ta del av den.
    Hoppas du kan och orkar fortsätta att skriva. Ser fram emot nästa inlägg.

    Ha det bra och var rädd om dig.

    Sten

    • Sten – TACK! Jag beklagar att även du nu har fått denna diagnos.

      Jag vet inte om det är någon tröst alls att det är i stort sett samma antal varje år som insjuknar och som avlider. Det har varit i stort sett samma antal sen jag insjuknade 1998 och till nu. Det som förändrats är att man kan upptäcka det tidigare nu, vilket inte bör innebära att sjukdomen sjunker i åldrarna, och att det hela tiden kommer nya fantastiska mediciner som motverkar sjukdomsförloppet. Jag är inte alls ovanlig bara för att jag fick diagnosen 1998, inte alls. Jag har kommit i kontakt med personer som vare sig ser ut att vara sjuka och som dessutom levt med Myelom i över 20 år.

      Fram till 1998 så hade Cancerfonden inte alls någon upplyftande information om Myelom att förmedla, det var nästan som en dödsdom de förmedlade. Men under de här åren har det satsats så mycket på att hitta nya behandlingar och försöka lösa gåtan bakom sjukdomen. Och jag tror att det kommer än fler och större framgångar som vi får uppleva.

      Med start under 2001, faktiskt 11 sept 2001, så deltog jag i ett mycket innovativt försök med vaccination mot Myelom och som pågick under de följande åren. Det var åtminstone två deltagare som svarade bra och snabbt på de vacciner som framställts just för var och en som deltog. Det var alltså inga vanligt framställda vaccin som skulle fungera för en stor mängd personer, utan framtagna enkom för den enskilde personen. Det hela var rätt fantastiskt att vara med om, samtidigt som det både var smärtsamt med alla injektionerna och även himla jobbigt att jag tvingades åka till sjukhuset så många dagar i följd. Efter den första månaden blev det lite glesare mellan gångerna tills det under andra året bara var någon enstaka gång i månaden. Jag fick ett exemplar av denna doktorsavhandling men det är inte alltför lätt att läsa den pga den medicinska engelska som den är skriven i. Jag svarade riktigt bra på vaccinet men blev aldrig symtomfri. Det blev däremot en annan deltagare som det inte gick att längre upptäcka några myelomceller alls. Men om den personen fortfarande är i livet eller fick återfall, det vet jag inte. Men att vaccinet bidragit till att jag klarat mig ytterligare några år, det är jag säker på.

      Jag tror att du kommer klara dig bra för att du fått Myelom nu och inte för 15-20 år sen, och att du har en familj som bryr sig om dig, och av din sajt att döma så har du även något mycket intressant att ägna dig åt. Och apropå sajten; jag måste berömma dig och familjen för det här är så intressant det ni gör! Och lovvärt! Jag tycker också att era foton i då- och nutid är jättefascinerande. Och mycket exakt avbildade på precis samma plats som de äldre fotona från samma plats. Det är samma sak jag tänkte göra med mammas släktgård. De nya ägarna har bedrivit getosttilverkning där och i våras blev jag riktigt chockad när jag fick beskedet att allt utom själva boningshuset brunnit ner. Som tur är har de ett mycket bra försäkringsbolag och dessutom ett stort stöd i trakten, så arbetet med återuppbyggnaden är i full gång. Så nästa sommar då jag hälsar på släkten ska jag passa på och köpa med mig så mycket god getost som jag får plats med på flyget hem. I tonåren hade jag fått för mig att jag inte alls gillade getost, men som vuxen har jag upptäckte hur gott det är.

      Jag har lagt upp några få gamla släktfoton på min fotosajt (flickr) och jag vill scanna in resten av alla underbara gamla foton som mamma, morfar och mormor lämnat efter sig. Som du nog upptäckt så skiljer det sig en hel del mellan vad man själv vill och tänker göra, och vad man alls klarar och orkar med att göra. Jag önskar dig allt gott, och du är varmt välkommen att höra av dig när du vill.

      Hälsningar,
      Kenth

      • Hej igen Kenth!

        Stort tack för ditt svar. Både jag och min fru kände som om framtiden såg mycket ljusare ut än vi tänkt tidigare när vi läste ditt svar. Jag har som tur är en väldigt bra läkare som är väldigt realistisk och uppriktig. Så att prognosen inte automatiskt innebar död och elände hade hon väldigt bra förklarat för mig. Men det var så mycket mer i ditt svar som kändes underbart att läsa.
        Jag fick första ”kontakten” med myelom när jag gick sjuksköteteskeskolan i början av 1980-talet. Var under en praktik på ”leukemiavdelning” och där låg en man som hade myelom. Det jag minns väldigt klart därifrån var denne stackars mans skrik från sitt rum som hördes över hela avdelningen!
        När man sedan fick sin diagnos fastställd i september så var ju tankarna direkt hos denna man. Nu vet jag ju att forskningen gått enormt framåt och jag har helt andra möjligheter och förutsättningar än vad han hade.
        Idag är jag väl inte speciellt rädd för själva sjukdomen och ev. för tidig död. Att livet har tagit en helt ny vändning och saker som jag tyckt varit självklara tidigare är inte alls självklara längre är bara att försöka acceptera. Gilla läget som det så populärt bruka heta.
        Är just nu nere i Malmö på besök, men jag återkommer till dig när jag kommit hem igen.

        Ha det bra och var rädd om dig.

        Sten

Kommentera gärna vad du tycker!

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: