Monthly Archives: september 2012

Läkarbesök torsdag 20 sept

Jag var till KS i torsdags för samtal med min läkare/ professor Anders Österborg och fick då resultatet av datortomografin/ röntgen som gjordes för någon vecka sen. Och även besked om provsvaren av mina cancervärden. I måndags (17 sept) började min sjätte månad med Revlimid + kortison (Betapred) och redan i början av sept hade värdet för IgG k (som uttydes Immunglobulin G kappa) vilket är min variant av Myelom, nästan halverats från provet i augusti! Det finns två andra, Ig A samt M, och även varianterna kappa och lambda. Men de berör inte mig eftersom de ligger på så låga nivåer hos mig.

Anders ville att jag skulle vara uppmärksam på om mina ben och fötter börjar domna. Något jag ännu inte har märkt av. Han bad mig i så fall genast höra av mig till sjukhuset när det sker. Det gäller ländkota nr 2 i ryggslutet och den märker jag av sen några månader. Kotan har smärtat ibland då jag åkt taxi. Jag har då försökt vrida på kroppen lite så att inte ryggstödet i framsätet skulle trycka mot ländkotan, men det blev inte så mycket bättre. Jag kan inte sträcka på mig, utan är mycket framåtböjd, allra helst om jag inte stödjer mig på rollatorn eller med käppen. Då lutar jag mycket framåt och det är omöjligt för mig att alls kunna se uppåt, och även att se rakt fram blir problematiskt eftersom jag inte länge kan vända upp huvudet och blicken. Det är ärligt talat rätt deprimerande. Man vänjer sig oftast med det mesta, men det är ändå jobbigt med alla förändringar i kroppen.

Vi blev avbrutna när en läkarkollega till Anders kom för att fråga något, så jag glömde av mig och fick inte veta mer än så. Och utan fakta så är det lätt att oroa sig för att detta med ländkotan senare innebär rullstol för mig. Herre jisses, det ser jag inte fram emot. Jag har anat att det kan komma att bli så här mot slutet pga min cancer, och jag är fortfarande tacksam för de fler än 14 år som jag levat med cancer när många avlidit efter mindre än 3 – 5 år, och det är inte alls så ovanligt med så få år. Jag ska ta reda på mer om röntgenresultatet vid nästa läkarbesök som är 8 oktober.

Jag har mindre ont nu då kroppen efter flera månader vänjer sig vid cellgiftskuren med Revlimid och jag mår förhållandevis rätt så bra. Vi beslöt att lägga till en sjunde månad för att fullständigt trycka ner cancern så långt det bara går. Och det har jag inget emot. Uppriktigt sagt är jag oerhört tacksam för att Revlimid finns och att jag trots besvären ändå tolererar den rätt så bra. Utan Revlimid försämras mina värden så allvarligt att jag inte alls vet hur länge jag skulle överleva utan den. Men med tiden så minskar kroppens förmåga att uppta medicinen och då finns som tur är någon/ några andra att ta till.

Jag erkänner att jag är lite nervös för vad som kan hända, men varför oroa sig över något som jag inte kan påverka och som kanske ligger långt fram i tiden?

/Kenth

En av två stillastående butiker på nätet idag

Jag börjar tappa tålamodet! Både CDON och Coop Online står helt stilla!

I fredags hämtade jag ut försändelsen från CDON på posten. Flera av dem komedier, och när jag öppnade såg jag en DVD (Peter Dalles: En Fiende Att Dö För) som jag inte hade beställt. Och när jag för tredje gången bläddrade igenom de filmer jag hade fått, hade jag ändå inte hittat National Treasure på BluRay. Inte så konstigt att jag inte fann den, CDON hade inte skickat den. Trots att den stod listad som nedpackad på kvittot. Istället hade de alltså skickat Peter Dalles (förmodligen mycket spännande) film med handlingen förlagd till 1939.

Jag trodde allra först att filmen var en bonus eller reklamutskick till oss verkligen filmintresserade, som tack för allt vi köpt under åren, och att jag skulle få National Treasure – Collectors Edition på BluRay i ett separat brev. Men då skulle det väl också stått så på kvittot? Det gjorde det inte och jag har nu suttit en för mig låååång tid och utan att kunna höra av mig till CDON för att reklamera detta och få min älskade och dyra (alla filmerna är ju redan betalda!) National Treasure på BluRay. Den kostar mer på BluRay än en DVD, oavsett om det är Peter Dalle som regisserat den, och jag vill ha min film nu! NU!

Men som sagt, det går inte att komma åt CDON alls. Butiken är stängd som synes på bifogad skärmdump, och jag känner mig ännu mera trängd och låst eftersom jag inte alls kan kontakta CDON och reklamera.CDON We're updating please check back later

Fliken längst till höger visar min andra frustration för dagen: Coop Online.

Coop Online går inte heller att komma in på. Efter inloggning (jodå, jag kom så långt!) står sidan på uppdatering, eller laddning, och jag kan inte göra någon beställning förrän det går att komma åt butiken, Ja, du förstår nog.

CoopOnline expanderar

Coop Online mejlade mig härom dagen stolta att man nu öppnat även nere i Malmö, förutom i Göteborg, så nu finns man inte längre enbart i Stockholm / Mälardalen. Men den här expansionen borde inbegripa en avsevärt större satsning på själva webbutiken. Som det är nu, och faktiskt har varit under hela den tid jag varit kund hos Coop Online och Mataffären som man hette från början, så har det alltid varit trögt att komma åt butikens innehåll under flera timmar tidig kvällstid. Men idag har det krånglat från tidig eftermiddag.

Det här är inte bra. Inte alls bra! Jag vill komma åt sortimentet och kunna göra en beställning utan att sida efter sida står och laddar under vad som för mig närmast är en evighet. Okej då, ingen evighet, men tillräckligt långsamt för att jag ska hinna gå på toa i “pausen” som uppstår eller fylla på min mugg te. Så här möter man inte upp de nya kunder som strömmar till för att Coop nu finns på nätet även för Malmöbor och Göteborgare. För det är definitivt inte de nya kunderna på dessa orter som slöat ner för mig. Så här har det varit hela tiden, det sa jag ju…

Och så var det CDON som jag verkligen vill hinna nå med reklamation så jag dels kan få min redan betalda National Treasure och kunna skicka tillbaka Peter Dalles film. Såvida den nu inte ÄR en gåva. Nej, det lär den ju inte vara. Det skulle självklart stått så på kvittot i så fall… Jävligt irriterande att inte kunna nå en ansvarig på båda dessa sajter / butiker och klaga!

CDON Tekniskt fel

Idag började jag den allra sista månaden av 6 med Revlimid och kortison (Betapred). Kanske det spär på lite grann irritation och ilska när två för mig mycket viktiga butiker är helt oåtkomliga? Och är det under flera timmar? Vet ej. Men jag gillar inte att det inte funkar som det ska och förväntas göra.

UPPFÖLJNING: Både Coop Online och CDON återkom senare under kvällen och jag kunde utföra mina ärenden.

Skelettröntgen

Jag har nyss varit på magnetröntgen av skelettet på KS i Solna och väntar nu på taxin hem. Min cancerspecialist Anders Österborg informerar mig sen om resultatet.

Det gjorde ont när jag skulle lägga mig ner på själva ”släden” som åkte fram och tillbaka några gånger innan det var klart. Men när jag skulle resa mig upp gjorde det jätteont i ryggen och jag hade lite svårt att gå därifrån till utgången. Virrade faktiskt bort mig en smula innan jag lyckades hitta utgången.

Nu har värken gått över och om ca 10 min kommer min taxi.

Jämtland i augusti

002

Ovan molnen på väg till Frösön och vidare färd till Gällö. 2012-08-02 kl 08:35. Lite smått skitigt fönster, men jag har sett betydligt värre, så jag fotade och filmade så mycket jag kunde innan serveringen kom med flyg frukosten och jag därför tvingades till ett avbrott under tiden som jag såg till att fylla magen och åtgärda trycket i hörselgångarna genom att tugga dricka och svälja, svälja, svälja. Och när vi landade kunde jag höra som vanligt utmärkt bra.

Revlimid, näst sista månaden

Jag har haft fruktansvärda smärtor sen jag startade behandlingen, och det borde väl inte kommit som en överraskning för mig, men det gjorde det. Varje föregående år som jag ordinerats Revlimid har smärta i stort varit synonymt med Revlimid.

En tid in i behandlingen har jag därför ordinerats en högre dos smärtstillande och gradvis börjar besvären avta. Men då har jag istället blivit rejält trött pga den högre dosen morfin.

Tyvärr var jag så dålig i juli att jag inte kunde ta mig till apoteket för att hämta ut nästa dos. Hade jag fått för två månader åt gången och inte för bara en enda i taget så hade det inte blivit ett uppehåll på några veckor som det nu blev. Jag kan se på provsvaren att cancervärdet återgick flera enheter och försämrades under det uppehållet.

Imorgon onsdag 5 sept ska jag på magnetröntgen av skelettet. Förutom att ha ont så har jag under de senaste två åren gradvis märkt att jag har svårare att nå saker och ting, exvis i köksskåpen. Förra julen kunde jag inte längre nå adventsstakarna i skåpet ovanför kyl/frysen, och fick be sköterskan som kom för att ta blodprover att ställa upp dem i skåpet. Tidigare har det inte varit något problem alls, och när jag inte kunnat nå har jag använt griptången jag fick av sjukgymnasten när jag skrevs ut från Radiumhemmet i december 1998. Men i år nådde jag inte längre (OBS ingen vits!) och fick alltså be om hjälp, och just det är något som jag ibland har haft svårt för. Jag har alltid varit van vid att klara mig rätt så väl själv och bara be om hjälp när jag absolut inte kunnat själv, men sen en tid behöver jag mer och mer hjälp. Det är skrämmande att behöva hjälp, men underbart att det finns personer att kunna fråga.

/Kenth