Monthly Archives: augusti 2016

Torsdag 18 aug kl 22.

Jag är på akuten efter en längre tids allt sämre blodvärden och för att de mediciner jag så länge förlitat mig på inte längre hjälper mig mot cancern.

För att ta det hela från början:

För 11 år sedan behandlades jag med Velcade på KS Solna. Under vårvintern 2006 fick jag influensaliknande symtom och behandlingen avbröts då det bara var två tillfällen kvar. Jag var mycket sjuk och var då inlagd fyra dygn.

I augusti samma år flyttade jag till en ny lägenhet i ett nybyggt bostadsområde i Grimsta. Och trots att jag under hela det året aldrig helt hade återhämtat mig, så besökte jag släkten i Jämtland i juli och därefter upptog flyttbestyren all tid och min ork. 

Gradvis blev jag bättre under de följande åren, men jag orkade inte packa upp allt ur kartongerna och fortfarande nu 10 år senare är alla scifi & fantasy pocketböcker kvar i den allra sista kartongen. I mitt sovrum. Det har alltid irriterat att jag inte orkat tömma kartongen och kunnat ägna mig åt alla dessa underbara böcker. Men nu avviker jag från ämnet…

De senaste ca 6 åren har jag behandlats med Revlimid och förra sommaren hade mitt myelomvärde minskat till ett för mig fullständigt ofattbart lågt (och bra!) ensiffrigt värde. Under förra hösten ökade sedan värdet och i maj i år hade det stigit till 80. Då beslöts att jag skulle upphöra med Revlimid och istället åter igen få Velcade. Den behandlingen hjälpte inte och avslutades efter 5 veckor.

Jag fick istället Bendamustin var fjärde vecka under onsdag och torsdag, och jag behövde även få blodtransfusioner. En månad senare berättade min läkare att inte ens Bendamustin var tillräckligt och att vi skulle komplettera med Imnovid som jag tar hemma under 21 dagar.

Än så länge har denna behandling med Imnovid bara pågått en månad och först under kommande läkarbesök nu på onsdag vet jag om det här hjälper upp mina värden och sänker de för Myelom. I så fall ska jag fortsätta ytterligare en månad med dessa båda.

Det allvarliga är att tumörcellerna ökar så mycket i mängd att nybildningen av de vita och röda blodkropparna hämmas. Immunförsvaret är i praktiken de vita blodkropparna, därför är det här bokstavligen en fråga om liv och död.

Inför semestern ordnade läkaren med ASIH för mig (Avancerad Sjukvård I Hemmet) och i början kämpade jag med insikten att två av de mediciner som jag förlitat mig på under så lång tid inte längre hjälpte mig. Trots att jag hela tiden förstått att förr eller senare kommer de medicinerna inte längre hjälpa, men då finns andra att ta till. Ändå blev det en jobbig ny verklighet att leva med och att även behöva medicinsk hjälp i mitt eget hem, det var nästan det svåraste att inse och hantera. 

I tisdags (16 aug) fick jag en s k PICC line insatt i armen hos ASIH i Bromma. Det hade under åren blivit allt svårare att ta blodprover och även ge mig dropp, så denna PICC line är bra även för mig. Den förenklar för de som tar blodprover, ger mig cytostatika och transfusioner. Själv slipper jag fler stick i armarna.

På torsdagen ringde ASIH läkare och sa att jag genast behövde ta mig till akuten. ASIH skulle skicka en ambulans men jag avböjde eftersom jag då vägras ta med rollatorn och dessutom kan jag lika lätt åka med färdtjänsten. Jag kom hit 19:40 och eftersom jag har nedsatt immunförsvar öppnade man upp ett inre rum åt mig. Där togs också prover och jag fick byta till en av de långa ”nattskjortor” som är så svåra att sova i. De är jobbiga, punkt slut…

Läkaren som undersökte mig skrev in mig och jag kom till AVA 2, en vårdavdelning ansluten till akuten. Nästa dag flyttades jag till den vårdavdelning som jag fortfarande är på, men imorgon skrivs jag ut. Jag åker hem tidigt på morgonen och ASIH möter upp hemma.

Tiden har trots allt gått fort här, även fast jag inte kunnat se Rio OS under dessa dagar, men det gör inget. Jag hann se mycket i början och bryr mig inte längre lika mycket. Men jag saknar att inte kunnat se avslutningen på spelen. Det och OS invigningen är oftast de bästa minnena.

Under dessa dagar har jag fått en bredspektrum kur av antibiotika flera gånger varje dag och infektionen jag hade i kroppen har försvunnit. Och idag gick jag för första gången ut i dagrummet och åt mat tillsammans med medpatienter. Det är inte alls lika trevligt att sitta för sig själv i sitt avskilda rum (pga infektionskänslighet) utan bättre att kunna se sina medmänniskor.

2016-11-19 texten har redigerats. 

Annonser