Monthly Archives: oktober 2016

Livstecken

Hej,

jag är fortfarande i livet, även fast jag ibland varit tveksam om min framtid. Mina blodvärden och cancervärden har försämrats snabbt och mycket på kort tid.

Mina vita och röda blodkroppars antal är oerhört låga sedan sommaren och jag måste ta sprutor för att öka nybildandet av de vita och röda blodkropparna eftersom cancercellerna tar över utrymmet i benmärgen. Ungefär så förstod jag KS Hematologs läkare i maj/juni, och det verkar vara rätt uppfattat.

Det var rena chocken att höra och se testsvaren.

Sedan dess får jag hjälp hemma av ASIH, Avancerad Sjukvård I Hemmet, som varje vecka tar alla nödvändiga blodprover. Och hos dem i Bromma får jag blodtransfusioner om och när det behövs. Den senaste / första gången var i onsdags förra veckan, och jag ska också få skelettstärkande dropp med Pamidronat där.

Jag har fått Pamidronat varje månad sedan januari 2001, men för ca tre år sedan ansåg min dåvarande läkare att det nog räckte med alla de doser jag fått eftersom det är risk att mina käkar kan skadas pga trauma i munnen vid lagningar och tandutdragningar. Men nu måste jag åter igen börja med Pamidronat infusioner. Det tar bara ca 30 minuter.

Jag förklarade i min presentation om mig (på separat sida) att jag uppdaterar bloggen då jag mår bättre och att det kan i sämsta fall tyvärr dröja några månader. Men jag vill bättra mig och i alla fall skriva en mening eller två om jag blir sämre.

Jag mår i alla fall bra nu! Och jag uppskattar varje gång som ni hör av er. Det tycker jag mycket om. Jag inleder snart mitt nittonde år med diagnosen Multipelt Myelom och jag har alltid tyckt att jag aldrig haft något val än att hålla ut och göra precis allt som mina läkare och cancerspecialisterna säger åt mig. Och det är nog också varför jag fortfarande lever. Men jag har också mycket goda förutsättningar! Min diagnos är Immun globulin G kappa (IgG kappa) och vi svarar bäst på behandlingar och mediciner. Och för många sker inte samma snabba förlopp med skador på kotorna som jag har.

När jag 1998 fick diagnosen Myelom var jag fortfarande 1,85 meter lång, och sen dess har kotorna sjunkit ihop år efter år. Nu är jag bara 1,58 meter. Och min kropp är kraftigt framåtböjd när jag står upp. Då kan jag inte heller se rakt fram lika bra som jag alltid förr kunnat, och det är fullständigt omöjligt för mig att se upp mot himlen eller bara titta upp mot exempelvis reklamskyltar. Jag har svårt att orientera mig och jag tvingas stanna upp och se mig omkring då jag går ute stödd av rollatorn. 

Som tur är kör jag alla korta sträckor här i landskapet på min lånade elscooter. Och eftersom den numera saknar allt vad normal fjädring heter, bara går i 10 kilometer i timmen (det är ändå snabbt!) och den skakar något förskräckligt varje gång på trottoarer, cykelvägar och övergångsställen, så väntar inom kort en ny, lite snabbare och snyggare.

Den klarar längre avstånd, har fjädring, tydlig display för batteri och allt viktigt, och är snygg. Riktigt snygg! Och den är blå. Den är bättre att köra och jag behöver inget än just dess basutförande, inte ens en käpphållare eller ett bälte. Den är 20 cm längre och stannar inte omedelbart utan först efter någon sekund, så det är viktigt att jag bromsar innan jag riskerar att köra in i något eller köra på folk.

Någon gång ska jag kanske skriva en kärleksförklaring om just dessa hjälpmedel som så omedelbart förbättrat mitt liv och gör det så underbart att komma ut och hemifrån. Istället för att som tidigare sitta hemma och inte ens bry mig om att ta hissen ner till entrén för att hämta posten. Men tack vare detta härliga hjälpmedel får jag ett mycket rikare liv och jag köper all min mat i butikerna hemma istället för på nätet, som jag förr gjort.

2016-11-19 texten har redigerats.