Author Archives: Kenth

Födelsedag

Idag är min födelsedag. Jag blir 62 år och jag kunde inte alls föreställa mig det för 18 år sedan. Det jag då läste på Cancerfonden skrämde mig. Myelom var en cancersjukdom jag aldrig hade hört talas om och de flesta som insjuknar lever mellan 3 till 5 år.

Det var alltså för 18 år sedan och mycket har hänt sedan dess. Verkligen mycket.

Nya läkemedel som Velcade fick jag intravenöst på KS Solna vintern 2006 och därefter igen sommaren 2016. Men Velcade kunde inte längre hjälpa mig förra sommaren.

Under 2016 och under vintern i år har sammanlagt 6 st cytostatika inte hjälpt mig efter en tid och då har man gett mig en ny. Tyvärr har ingen av dem längre hjälpt då immunförsvaret vant sig vid dem. 

Nu är jag i ett studieförsök om en sjunde medicin. Eller inte egentligen medicinen, utan sättet den ges på och även den betydligt mindre dosen. 

Jag skriver mer om detta nästa gång.

Annonser

Kyprolis hjälper inte mig

Kyprolis hjälper inte mig, därför avslutades den behandlingen. Jag fortsätter med bara Imnovid och kortison som förut. För att förstärka deras verkan tar jag även Klacid (klaritromycin) morgon och kväll under behandlings cykeln.

Jag behöver ibland blodtransfusioner trots att jag tar både Retacrit och Nivestim injektioner två gånger i veckan. Mina värden är definitivt inte längre så bra som de har varit.

3 april kl 17:30. 

Sämre och bra

Hej, jag är sämre och har behövts få en femte cytostatika, Kyprolis, förutom Imnovid som är den fjärde av de fem jag fått/får.

Jag har sämre cancervärden men samtidigt är syresättningen 100%, EKG är riktigt bra, likaså lungorna. Dessa undersökningar föranleddes av att jag i förra måndagen och tisdagen hade svårt att andas så fort jag reste mig upp. Jag kunde bara ta några få steg innan jag andades som om jag tagit ut mig fullständigt.

Båda läkarna på KS hade inget svar på varför detta hände. Och inte heller jag. Men jag blev bättre och bättre, och något dygn senare hade besvären avtagit.

Eftersom det är så länge sedan jag orkade uppdatera bloggen vill jag berätta att jag trots allt mår okej, och har mycket att skriva om. Mer om det när jag har mer ork.

Hälsningar, Kenth.

Livstecken

Hej,

jag är fortfarande i livet, även fast jag ibland varit tveksam om min framtid. Mina blodvärden och cancervärden har försämrats snabbt och mycket på kort tid.

Mina vita och röda blodkroppars antal är oerhört låga sedan sommaren och jag måste ta sprutor för att öka nybildandet av de vita och röda blodkropparna eftersom cancercellerna tar över utrymmet i benmärgen. Ungefär så förstod jag KS Hematologs läkare i maj/juni, och det verkar vara rätt uppfattat.

Det var rena chocken att höra och se testsvaren.

Sedan dess får jag hjälp hemma av ASIH, Avancerad Sjukvård I Hemmet, som varje vecka tar alla nödvändiga blodprover. Och hos dem i Bromma får jag blodtransfusioner om och när det behövs. Den senaste / första gången var i onsdags förra veckan, och jag ska också få skelettstärkande dropp med Pamidronat där.

Jag har fått Pamidronat varje månad sedan januari 2001, men för ca tre år sedan ansåg min dåvarande läkare att det nog räckte med alla de doser jag fått eftersom det är risk att mina käkar kan skadas pga trauma i munnen vid lagningar och tandutdragningar. Men nu måste jag åter igen börja med Pamidronat infusioner. Det tar bara ca 30 minuter.

Jag förklarade i min presentation om mig (på separat sida) att jag uppdaterar bloggen då jag mår bättre och att det kan i sämsta fall tyvärr dröja några månader. Men jag vill bättra mig och i alla fall skriva en mening eller två om jag blir sämre.

Jag mår i alla fall bra nu! Och jag uppskattar varje gång som ni hör av er. Det tycker jag mycket om. Jag inleder snart mitt nittonde år med diagnosen Multipelt Myelom och jag har alltid tyckt att jag aldrig haft något val än att hålla ut och göra precis allt som mina läkare och cancerspecialisterna säger åt mig. Och det är nog också varför jag fortfarande lever. Men jag har också mycket goda förutsättningar! Min diagnos är Immun globulin G kappa (IgG kappa) och vi svarar bäst på behandlingar och mediciner. Och för många sker inte samma snabba förlopp med skador på kotorna som jag har.

När jag 1998 fick diagnosen Myelom var jag fortfarande 1,85 meter lång, och sen dess har kotorna sjunkit ihop år efter år. Nu är jag bara 1,58 meter. Och min kropp är kraftigt framåtböjd när jag står upp. Då kan jag inte heller se rakt fram lika bra som jag alltid förr kunnat, och det är fullständigt omöjligt för mig att se upp mot himlen eller bara titta upp mot exempelvis reklamskyltar. Jag har svårt att orientera mig och jag tvingas stanna upp och se mig omkring då jag går ute stödd av rollatorn. 

Som tur är kör jag alla korta sträckor här i landskapet på min lånade elscooter. Och eftersom den numera saknar allt vad normal fjädring heter, bara går i 10 kilometer i timmen (det är ändå snabbt!) och den skakar något förskräckligt varje gång på trottoarer, cykelvägar och övergångsställen, så väntar inom kort en ny, lite snabbare och snyggare.

Den klarar längre avstånd, har fjädring, tydlig display för batteri och allt viktigt, och är snygg. Riktigt snygg! Och den är blå. Den är bättre att köra och jag behöver inget än just dess basutförande, inte ens en käpphållare eller ett bälte. Den är 20 cm längre och stannar inte omedelbart utan först efter någon sekund, så det är viktigt att jag bromsar innan jag riskerar att köra in i något eller köra på folk.

Någon gång ska jag kanske skriva en kärleksförklaring om just dessa hjälpmedel som så omedelbart förbättrat mitt liv och gör det så underbart att komma ut och hemifrån. Istället för att som tidigare sitta hemma och inte ens bry mig om att ta hissen ner till entrén för att hämta posten. Men tack vare detta härliga hjälpmedel får jag ett mycket rikare liv och jag köper all min mat i butikerna hemma istället för på nätet, som jag förr gjort.

2016-11-19 texten har redigerats. 

Torsdag 18 aug kl 22.

Jag är på akuten efter en längre tids allt sämre blodvärden och för att de mediciner jag så länge förlitat mig på inte längre hjälper mig mot cancern.

För att ta det hela från början:

För 11 år sedan behandlades jag med Velcade på KS Solna. Under vårvintern 2006 fick jag influensaliknande symtom och behandlingen avbröts då det bara var två tillfällen kvar. Jag var mycket sjuk och var då inlagd fyra dygn.

I augusti samma år flyttade jag till en ny lägenhet i ett nybyggt bostadsområde i Grimsta. Och trots att jag under hela det året aldrig helt hade återhämtat mig, så besökte jag släkten i Jämtland i juli och därefter upptog flyttbestyren all tid och min ork. 

Gradvis blev jag bättre under de följande åren, men jag orkade inte packa upp allt ur kartongerna och fortfarande nu 10 år senare är alla scifi & fantasy pocketböcker kvar i den allra sista kartongen. I mitt sovrum. Det har alltid irriterat att jag inte orkat tömma kartongen och kunnat ägna mig åt alla dessa underbara böcker. Men nu avviker jag från ämnet…

De senaste ca 6 åren har jag behandlats med Revlimid och förra sommaren hade mitt myelomvärde minskat till ett för mig fullständigt ofattbart lågt (och bra!) ensiffrigt värde. Under förra hösten ökade sedan värdet och i maj i år hade det stigit till 80. Då beslöts att jag skulle upphöra med Revlimid och istället åter igen få Velcade. Den behandlingen hjälpte inte och avslutades efter 5 veckor.

Jag fick istället Bendamustin var fjärde vecka under onsdag och torsdag, och jag behövde även få blodtransfusioner. En månad senare berättade min läkare att inte ens Bendamustin var tillräckligt och att vi skulle komplettera med Imnovid som jag tar hemma under 21 dagar.

Än så länge har denna behandling med Imnovid bara pågått en månad och först under kommande läkarbesök nu på onsdag vet jag om det här hjälper upp mina värden och sänker de för Myelom. I så fall ska jag fortsätta ytterligare en månad med dessa båda.

Det allvarliga är att tumörcellerna ökar så mycket i mängd att nybildningen av de vita och röda blodkropparna hämmas. Immunförsvaret är i praktiken de vita blodkropparna, därför är det här bokstavligen en fråga om liv och död.

Inför semestern ordnade läkaren med ASIH för mig (Avancerad Sjukvård I Hemmet) och i början kämpade jag med insikten att två av de mediciner som jag förlitat mig på under så lång tid inte längre hjälpte mig. Trots att jag hela tiden förstått att förr eller senare kommer de medicinerna inte längre hjälpa, men då finns andra att ta till. Ändå blev det en jobbig ny verklighet att leva med och att även behöva medicinsk hjälp i mitt eget hem, det var nästan det svåraste att inse och hantera. 

I tisdags (16 aug) fick jag en s k PICC line insatt i armen hos ASIH i Bromma. Det hade under åren blivit allt svårare att ta blodprover och även ge mig dropp, så denna PICC line är bra även för mig. Den förenklar för de som tar blodprover, ger mig cytostatika och transfusioner. Själv slipper jag fler stick i armarna.

På torsdagen ringde ASIH läkare och sa att jag genast behövde ta mig till akuten. ASIH skulle skicka en ambulans men jag avböjde eftersom jag då vägras ta med rollatorn och dessutom kan jag lika lätt åka med färdtjänsten. Jag kom hit 19:40 och eftersom jag har nedsatt immunförsvar öppnade man upp ett inre rum åt mig. Där togs också prover och jag fick byta till en av de långa ”nattskjortor” som är så svåra att sova i. De är jobbiga, punkt slut…

Läkaren som undersökte mig skrev in mig och jag kom till AVA 2, en vårdavdelning ansluten till akuten. Nästa dag flyttades jag till den vårdavdelning som jag fortfarande är på, men imorgon skrivs jag ut. Jag åker hem tidigt på morgonen och ASIH möter upp hemma.

Tiden har trots allt gått fort här, även fast jag inte kunnat se Rio OS under dessa dagar, men det gör inget. Jag hann se mycket i början och bryr mig inte längre lika mycket. Men jag saknar att inte kunnat se avslutningen på spelen. Det och OS invigningen är oftast de bästa minnena.

Under dessa dagar har jag fått en bredspektrum kur av antibiotika flera gånger varje dag och infektionen jag hade i kroppen har försvunnit. Och idag gick jag för första gången ut i dagrummet och åt mat tillsammans med medpatienter. Det är inte alls lika trevligt att sitta för sig själv i sitt avskilda rum (pga infektionskänslighet) utan bättre att kunna se sina medmänniskor.

2016-11-19 texten har redigerats. 

Försämrad diagnos 2016-05-20

Idag har jag varit på läkarbesök på Karolinska Universitets Sjukhuset i Solna, och fick veta vad jag sedan många år varit beredd på; att förr eller senare avtar och upphör mediciner att fungera för oss med myelom.

Jag har tagit Revlimid i många år, faktiskt redan innan den hade fått fullständigt klartecken inom EU. Den har varit mycket effektiv, men den har även några störande och jobbiga biverkningar; svettningar, dimsyn, neuropati (nervpåverkan), kramper och smärtor i armar och händer. Det är vad jag haft under dessa år. Det är i alla fall vad jag kommer på just nu. Skulle jag öppna bipacksedeln och läsa den kan jag bocka av fler, men de kan lika gärna bero på grund av någon av mina andra mediciner.

Den så kallade M-komponenten är fortsatt hög, och trots att jag gjorde ett påtvingat uppehåll under hösten förra året och i december återupptog behandlingen med Revlimid, så har inte värdena återgått till de tidigare låga värdena utan fortsätter vara för höga.

Därför måste jag sluta med Revlimid och istället börja med Velcade.

Jag fick Velcade under senhösten 2005 och vintern 2006 i injektioner på KS Solna. När det återstod bara en vecka med de sista två behandlingarna var jag så sjuk att jag blev inlagd akut, och fick inte de sista injektionerna. Jag var fullständigt kraftlös och svag, och efter fyra dygn hade jag återhämtat mig så pass att jag skrevs ut. I juli det året var brorsan och jag till våra släktingar i Jämtland en vecka, och torsdagen den 31 augusti flyttade jag från Vällingby till det betydligt mer stillsamma och tystare Grimsta, och här trivs jag mycket bra.

Nästa vecka börjar min nya behandling, men det är lite skillnad mot förr. Det blir bara en injektion Velcade per vecka och jag ska ta några ytterligare mediciner. Två tar jag redan som komplement i behandlingen med Revlimid. Det är Betapred (kortison) och Bactrim Forte, som är mot luftvägsinfektioner. De nya är Sendoxan som jag tagit förr, och Valaciclovir som förebygger bältros.

Inför den nya behandlingen gjordes också en längd och vikt koll. Jag är absolut inte längre 1,85 m lång. Det har jag inte varit sedan 1998 då skelettet började påverkas av cancern, men att jag inte längre är ens 1,60 m som jag varit de senaste åren utan bara ca 1,56 m det är lite jobbigt att få veta… Jag blev så överraskad av dagens besked och om min längd att jag inte längre minns min vikt. Det får jag kolla nästa vecka på onsdag då jag åker tillbaka till KS Solna och får den första injektionen av Velcade.

Den Bloggande Patienten

Nej, det är INTE alls jag själv, utan boken av Sara Natt och Dag jag berättade om i föregående post. Denna är inte alls lika omfångsrik som den inbundna boken som jag också tog med mig hem.

Sara är socionom, kurator på Stockholms Sjukhem, författare och föreläsare då boken publicerades 2012.

Jag läser inte tillnärmelsevis lika snabbt som jag i förhistorien gjort, utan har under två dagar och vid kortare stunder åt gången läst några kapitel i taget. Boken är häftad och har 104 sidor, till skillnad från den inbundna som är avsevärt mer omfattande. Och den ser jag fram emot att börja läsa om några dagar!

Räkna dock inte med bokrecensioner. Sådana är beroende på uppfattningsförmågan hos läsaren (alltså jag) och en mer än lovligt god formuleringsförmåga, vilket jag inte besitter. Tror jag. Jag är oftast mycket långrandig i skrift, men det har jag aldrig fått höra av någon annan, ändå är jag mycket medveten om detta. Och försöker korta ner texterna.

Uppföljning:
Igår onsdag 3 februari var jag tillbaka på KS. Böckerna fanns inte kvar…

/Kenth

Tisdag 19 januari kl 09:00 KS Solna.

image

I tisdags (19 januari) var jag på KS för att laga en tand men tyvärr var mitt Waran värde för högt. Värdet måste vara lägre än 3,0 och mitt var 3,9 och jag tvingades åka hem igen. Strax framför info disken vid entrén upptäckte jag boklådan från KS bibliotek och dessa böcker.

Skylten gjorde mig först lite tveksam. Var verkligen dessa gratis? Jag tog upp boken till höger: Sara Natt Och Dag’s DEN BLOGGANDE PATIENTEN. (Gothia förlag) Jag trodde att det var en, alltså ett exemplar, som jag placerade på min rollator men istället var det två.

Den större och inbundna boken, också av Sara, är LIVET SOM ANHÖRIG. I SKUGGAN AV CANCER, ALZHEIMER OCH ALS. (Förlag Gothia Personligt)

Har du ärende till KS rekommenderar jag dessa fria böcker. De kanske fortfarande finns kvar.
/Kenth

Små kosmetiska justeringar

Idag har jag varit till KS Medicinsk Tandvård. Mitt waranvärde befanns vara för högt, så jag fick återvända hem tidigare än beräknat.

Och eftersom jag hade mycket fritid, ägnade jag mig att se över bloggens design och utseende. Jag prövade några olika designer, men återkom varje gång till detta utförande.

Jag tog bort några onödiga, och kanske även störande, delar och är nu mycket nöjd.

Och ändrade bloggens namn lite.

/Kenth

Framtiden.

Jag har inte ägnat mig åt bloggen på ett tag. För jag har egentligen inte haft så mycket att berätta.

Och därefter har det inte bara gått veckor, utan även månader. Och nu i januari, efter både jul och nyår, är det för lång tid som gått. När jag startade bloggen angav jag förutsättningen för bloggen om min cancer Multipelt Myelom; att jag inte orkar uppdatera när jag mår sämre men skriver när jag mår bra igen efter en tid. Och att jag skriver.

Det absolut bästa rådet som jag någonsin fått om bloggen, är av Bernt, som sa att jag skulle skriva om en enda sak och som jag dessutom vet mycket om. Inte splittra mellan massa diverse intressen som foto, musik, film, böcker… Utan hålla mig till ett enda ämne; i mitt fall Multipelt Myelom. Det har å andra sidan gjort det svårare för mig. Hade det inte bara rört sig om Myelom hade jag fyllt bloggen med flera inlägg varje vecka. Men då hade bloggen inte varit just den sorts blogg som jag själv hade velat finna 1998.

Av den orsaken har jag en fotoblogg, visserligen ännu inte med några foton, men den finns sedan förra året. Och jag har sedan flera år även foton på Flickr, en fotosajt för den som eventuellt felaktigt tror att det handlar om flickfoton. Och med min nya fotoblogg tänker jag fasa ut Flickr helt. Bara använda min fotoblogg för foton och eventuella egna videos.

Jag vill inte tro att tystnaden här beror på lathet, utan hellre att jag, uppriktigt menat, inte haft något egentligen att berätta. Ändå inser jag omedelbart att efter min 60 årsdag i midsommar och det sista inlägget 30 september, visst har haft saker jag hade kunnat berätta om.

Jag har tillsammans med brorsan varit till våra släktingar i Jämtland. Jag har fotat mycket under dessa resor, och denna gång filmade jag även flygresan. Först när jag kom hem upptäckte jag att jag av misstag återställt videofilmning i mobilen som då inte alls filmade i äkta HD, utan “fusk HD“ (720 dpi) . Däremot är alla foton i högsta upplösningen mobilens kamera presterar.

Och jag har besökt minneslunden där mamma och pappa är. Jag var där under Mors Dag och även Alla Helgons helg.

Jag är, eller har i alla fall varit, lite tveksam till denna blogg. För vem skriver jag egentligen? Är det som jag trott, tror och önskar, att det är den sortens blogg som jag själv ville finna 1998 i november – december då jag fick strålbehandlingen på Radiumhemmet? Och aldrig någonsin hört talas om Myelom?

Eller är det bara en Icke Privat Dagbok månadsvis. Som sämst halvårsvis?

För en vecka sedan såg jag “Noah” om den bibliske personen i Gamla Testamentet och fick en tankeställare. Verkligen. I Gamla Testamentet berättas om ett förbund, ett avtal, mellan skaparen och de överlevande människorna.

Regnbågen visar varje gång att detta avtal fortfarande gäller oss emellan. Och som skapare av en blogg ingår man även ett avtal med varje läsare/ följare även om man inte är medveten om det. Ett avtal. Jag hade inte tänkt på det och om jag hade, så har jag absolut inte följt det avtalet. Och det är inte rätt mot läsarna.

Bloggar som uppdateras varje dag och även flera gånger per dag är fyllda med reklam i mängder. Det är skälet till att bloggen finns och finns kvar. Någon finansierar bloggen med all denna reklam, och i en del fall tjänas också mycket pengar på bloggen ifråga. Min myelomblogg kostar inget alls för mig, inte mer än den tid och engagemang som jag ägnar åt den. Och den finansieras med reklam som WordPress placerar på sidorna.

Jag tycker inte om reklam alls men är intelligent nog att förstå att reklamen finansierar bloggen ifråga. Det finns en möjlighet att slippa reklam här och det är att jag väljer ett av två möjligheter:

1. Jag betalar en årsavgift och då tas reklamen bort.

2. Den andra möjligheten är vad jag har börjat jobba med.

Sedan länge använder jag ett webbhotell. Det är mitt tredje och jag trivs mycket bra hos dem. Jag tänker inte namnge webbhotellet eftersom någon lätt kan tro att jag får betalt av dem, vilket jag inte får. Jag betalar varje år avgiften för deras minsta webbplats och dessutom äger jag sedan länge min egen webbdomän.

I det första alternativet är bloggen kvar, och i praktiken kvar i all evighet. Åtminstone så länge WordPress finns. Men med reklam om förnyad årsavgift inte betalats.

Den andra möjligheten är både intressant och ger mycket möjligheter att personifiera bloggen hur sjutton jag än vill. Vill jag ha reklam där inkomsterna (hur små de än är) finansierar bloggen eller väljer jag att inte alls ha reklam? I så fall finns bloggen kvar bara så länge som webbhotellet och min webbdomän betalas.

Jag har förberett en flytt, eller nystart, av bloggen på min egen webbdomän och tror att jag också kommer göra det. Eftersom bloggen riktar sig till de personer som letar sig hit i sökandet efter en svensk myelomblogg, så vill jag gärna veta vad du/ni tycker. Eller spelar det någon roll egentligen? Är det viktigt att en blogg om myelom på svenska finns? En personlig berättelse av en person som lever sedan 1998 med Multipelt Myelom? Jag vill verkligen veta vad du tycker.

/ Kenth