Category Archives: Hälsa

Sommarsolstånd och födelsedag

image

21 juni fyllde jag 60 år. Det hade jag aldrig trott 1998 när jag fick cancer diagnosen.

image

image

Postat med WordPress för Android

Annonser

60 år och sommar solstånd 2015.

21 juni fyllde jag 60 år. Det hade jag aldrig trott 1998 när jag fick beskedet att jag har en tumör i ryggraden.

Trots cancer är jag fortfarande kvar, och då och då blir jag långvarigt snuvig och ibland med hosta. Det förvånar mig ofta att en förkylning för de friska blir så oväntad och nästan det allvarligaste. Och ändå uppskattar man nog inte hur bra man mår all övrig tid.

Leva med cancer och en massa mediciner och deras biverkningar, det vänjer man sig kanske med. Jag skulle gärna vilja råka få förkylningar istället för min cancer. Och naturligtvis är ju det helt omöjligt. Men drömma kan jag ju.

Postat med WordPress för Android

Klåda, röd hud och hudirritation

Jag har haft irriterande (bokstavligen) biverkningar sedan jag återupptog min medicinering med Revlimid, Bactrim Forte och Betapred för två veckor sen. Det är mediciner som jag har tagit sedan 2006, och inledningsvis har det alltid uppstått biverkningar. Smärta i armarna, kramper i händer och handleder, och så de oerhört jobbiga kraftiga svettningar vid min absolut minsta lilla ansträngning. Under de första åren kunde jag få ett uppehåll under ett halvår, men därefter ökade mitt cancervärde, den s k M komponenten, så mycket att jag behövde återuppta behandlingen under de då kommande sex månaderna.

Smärtorna i händer och handlederna, och då jag sträckte ut armarna för att resa mig upp och/ eller hålla fast grepp om rollatorns handtag, och likaså då jag stödde mig med mina käppar. Allt detta gjorde fruktansvärt ont under de första månaderna vid varje nystart av behandlingen, men avtog alltid och till slut var det inte längre lätt att minnas smärtorna. Så höll det på varje år tills dess att min läkare beslöt att jag inte längre skulle göra halvårsvisa uppehåll, utan ta Revlimid och Betapred samt Bactrim Forte permanent, så länge som dessa hade verkan på mig.

Och som en mycket uppskattad bonus, minskade smärtan och jag kunde med läkardirektiv sänka dosen smärtstillande till en nivå som inte längre gör mig så fruktansvärt trött.

Tyvärr har jag haft mycket höga kostnader för tandvård de senaste åren och under förra året tvingades jag till en rotfyllnad för att behålla en tand, vilket kostade på tok för mycket, mer än jag alls hade råd med. Tyvärr sprack den tanden i januari, och hade klyfts tvärs över och ända ner till roten. Så för ca två veckor sedan drogs tanden mycket försiktigt loss och jag har därefter ett gap till de sista två tänderna i vänster underkäke. Det var inte bara kostnaderna för att förra året under så många månader rädda tanden som var rent ut sagt deprimerande när nu tanden inte längre gick att rädda, utan även min fantastiska tandläkares kämpande för att jag skulle slippa förlora tanden.

Jag minns inte om jag tidigare nämnt det här, men efter alla åren med s k bisfosfonater, som ska stärka skelettet, finns det en mycket hög risk att käkbenet dör till följd av tandutdragning, och därför fanns inte det alls som något alternativ, utan vi gjorde allt för att undvika detta. Men tyvärr gick det inte alls i längden och jag miste tanden trots allt jag betalat.

Eftersom jag inte hade några ytterligare pengar ens för förnyelse av mina mediciner, så tvingades jag till ett långt uppehåll från april förra året med Revlimidkuren till nu i februari. Jag har återupptagit medicineringen och första veckan kom de biverkningar som jag nämner i rubriken ovan; klåda, röd hud på huvudet, hals och nacke samt strax nedanför axlarna, och hudirritation i skrevet. Efter det första dygnet då det blev allt värre, ringde jag 1177 sjukvårdsupplysningen och det var först vid mitt andra samtal som jag kom fram. Sköterskan frågade mig några saker när jag hade berättat utförligt om alla mediciner som jag tar och om uppehållet under föregående år och om min cancersjukdom Multipelt Myelom. Efter nästan en halvtimme beslöt vi att om det inte blivit lite bättre nästa dag, så skulle jag åka till närakuten. Senare på natten märkte jag att klådan avtagit något och att det inte brände lika mycket i huden som tidigare, och jag började hoppas att jag skulle kunna bli bra igen. På lördag hade det mesta av rodnaden och klådan försvunnit och den natten sov jag tillräckligt bra utan att vakna av klådan stup i ett.

Jag mår bra nu och på torsdag får jag min pension. Då måste jag betala fakturan från januari på ca 1300 kr till Medicinsk Tandvård på KS Solna, och be om anstånd till mars med fakturan på 1500 kr för tand extraktionen för två veckor sedan. Det dröjer till juli innan jag måste betala för mina mediciner, men 28 februari går mitt frikort för sjukvård ut och jag måste därefter betala för läkarbesök, fotvård och tandläkarbesöken (kontroller inledningsvis). Och som on inte allt detta jag nämnt vore tillräckligt jobbigt, så förväntas min hyra återigen öka med någon procent. Och det då Sverige av Riksbanken förklarats vara i deflation, motsatsen till inflation alltså. Då borde nog fasen hyrorna också ligga kvar på samma nivå, eller rent av minska med 0,1%. Fast DET är helt och hållet önsketänkande…

Folkpartiet offrar cancersjuka, enligt Aftonbladets ledarkrönika 2015-01-13

Under alla mina år som cancerpatient har jag hört andra säga att det är så illa med Sveriges sjukvård, men har själv aldrig märkt av det. Jag har i mer än 13 år haft en och samma läkare på Karolinska Sjukhuset Solna som ansvarat för min omvårdnad, bara vid semestrar och annan ledighet har jag träffat någon kollega. Det enda som jag själv irriterat mig över, och det gör jag fortfarande, är det fullkomligt irriterande med sjukresor. Sjukresor kan och ska endast ske mellan ens hem och vårdgivare, som sjukhus, vårdcentral etc.

Man tilldelas resor för en viss tid och antal av vårdgivaren. Några resor och månader senare är det helt omöjligt att veta hur många resor man har kvar att använda, om några alls. Ofta är det vid bokningen av sjukresan som besked ges att det inte finns några resor kvar. Det kan bero på att man har åkt upp alla, eller, som ofta i mitt fall, att ”Bäst Före Datum” passerat.

Resorna ges bara för en viss tid och ett visst antal. Fullkomligt förståeligt för de som inte har en kronisk sjukdom och sällan åker till ens vårdgivare, men fullkomligt knasigt för oss cancersjuka som ofta reser mellan sjukhus, annan vårdgivare och bostaden! Ännu knasigare är det att man måste ringa vårdgivaren (sjukhuset, vårdcentral, sjukgymnast, folktandvården etc) och om/när man kommer fram på telefon, ber sköterskan att lägga in fler sjukresor. Oftast är det lättare att istället boka en vanlig färdtjänstresa och förklara situationen vid ankomsten till vårdgivaren…

Jag fick i början av november 1998 veta att jag har en tumör i ryggradens andra ländkota, och jag orkade under många år inte med trasslet med sjukresorna utan valde istället att boka som en vanlig färdtjänstresa trots att det då innebar att dessa istället tog slut vid slutet av året och jag fick då ytterligare resor tilldelade. Men trots att priset för en sjukresa är dubbelt så dyrt som en vanlig färdtjänstresa, så är det ändå billigare eftersom alla efterkommande sjukresor under en 12 månaders period är gratis pga patientförsäkringen.

För mig är det dessutom bättre att välja sjukresa eftersom jag då slipper dela taxi med annan resande pga nedsatt immunförsvar till följd av långvarig behandling med cytostatika (s k cellgifter). Däremot har ingen hittills ansett att jag behöver ensamåkning vid vanlig färdtjänstresa. Det är ju fortfarande samma taxibilar och chaufförer, och jag är fortfarande cancersjuk, men då åker jag kanske inte till en vårdgivare där det förväntas att man möter sjuka resenärer. Eller kanske inte, jag vet verkligen inte alls. Jag måste ju fortfarande ta cytostatika, förmodligen för resten av mitt liv.

Det är landstingens politiker som beslutar ifall det ska fortsätta att vara i överkant krångligt med dessa sjukresor. Som kroniskt sjuk och ett livslångt behov av sjukresor, kan vi inte få slippa krånglet med att behöva störa sjukvårdens personal för att tilldela ytterligare sjukresor?!? Det behövs ju inte för vanliga färdtjänstresor!

Jag har aldrig tidigare varit tillräckligt irriterad och upprörd över dessa regler att jag kontaktat ansvariga politiker, men nu då vi har ett oförändrat styre av landstinget, så överväger jag att höra av mig till de som det berör; som patientorganisationer, landstingspolitikerna, och kanske även massmedia. Jag återkommer med besked om vad jag i så fall gör.

Efter att jag fick min elscooter förra året åker jag aldrig längre färdtjänst taxi till butiker i närområdet, utan kör elscooter istället, och det sparar jag pengar på. Dessutom uppehåller jag inte taxibilar för andra, så även alla vi samhällsmedborgare vinner på det. Dessutom är det underbart roligt att köra! Fullkomligt suveränt 🙂

Ledarkrönikan hittar du här:
http://www.aftonbladet.se/ledare/ledarkronika/evafranchell/article20155231.ab

God Jul och Gott Nytt År

image

Det här är den andra julen som jag varit pigg nog för att kunna fira jul sedan jag 2006 flyttade hit till lugnet i Grimsta. De föregående åren har jag inte orkat vara uppe under jul och nyår, så jag vill få ut det mesta möjliga nu när jag kan.

Jag mår rätt så bra trots att jag inte haft tillgång till Revlimid under flera månader, och jag hoppas innerligt att ni som besöker bloggen också mår bra.

Under det gångna året har vi förlorat flera som levt med Myelom.

Margareta Sandahl i min myelomgrupp gick bort i oktober 2013 och nyligen avled Klas Ingesson som varit landslagsspelare i fotboll.

Under de senaste åren har jag genom Facebook lärt känna Charles Nethaway och många andra, trots att vi aldrig mötts eller ens talat med varann saknar jag Charles och de andra mycket. Charles avled 22 oktober.

Internet är en fantastisk gåva till oss alla. Den låter oss möta personer som vi kanske annars aldrig skulle lära känna. Den vänskapen blir också kännbar när den andre avlider. Har man ingen kontakt med dennes anhöriga och det plötsligt blir tyst blir man lämnad i ovisshet om vad som hänt. Det har hänt mig flera gånger och det är alltid lika hemskt.

I Charles fall var det hans son och dotter som berättade att Charles hade avlidit hemma. Det hade gått mycket snabbt, men det var nästan en hel månad sen jag läste något han skrivit eftersom jag inte använt Facebook på en tid. Jag skrev och gratulerade honom på födelsedagen och direkt efter det läste jag att han avlidit. Jag blev helt chockad att jag inte hade vetat det.

Internet är en gåva och det är verkligen fantastiskt.

Postat med WordPress för Android

Jag mår bra

Jag mår verkligen rätt så bra, vilket också är ett skäl varför jag inte skrivit sedan jag var i Jämtland. Jag kör elscootern och handlar i Vällingby när det är lämpligt väder. Det förvånar mig fortfarande en smula att jag kan köra in i butikerna utan att det blir problem.

Nyligen byggde man om i Coop Vällingby för att få bättre utrymme mellan hyllorna. Därför handlar jag i det nyöppnade MAT City Gross istället. Innan dess hade jag inga problem alls att komma fram inne i Coop Extra, men nu ska det vara än bättre.

Om en stund kör jag upp dit och köper några lussekatter som de har kampanjpris på. 3 för 10 kr, det är inte alls dumt! Och risgrynsgröt så jag kan börja få de rätta julkänslorna. Då behöver jag kanel också. Ingen risgrynsgröt utan kanel! Och kanske även russin.

Det är hög tid att skriva årets julkort och efter en stor portion risgrynsgröt till frukost imorgon har jag säkert rätt julkänsla för att skriva korten.

Postat med WordPress för Android

30.2 i hetaste laget…

image

De senaste veckorna har det varit lite för varmt för mig. Jag föredrar våren och hösten framför de hetaste sommardagarna.

Det här högtrycket borde egentligen parkerats över Medelhavet, absolut inte över Mälardalen.

Fastighetsbolaget Svenska Bostäder har garantier för inomhusklimatet. Vintertid ska det inte understiga 21 grader inne hos hyresgästerna. Det är välkänt för de flesta. Men man garanterar även motsvarande sommartid: det ska inte överstiga 28 grader. Och det känner säkert inte de flesta till.

Imorgon onsdag ringer Bovärden mig mellan kl 07-09 så han kanske kan göra något för att underlätta för mig. En fristående flyttbar kylventilationsmojäng tackar jag mycket gärna ja till för att få låna under sommaren ☺.

Siba hade en sådan apparat för några veckor sedan, men troligen inte längre. Fläktar och kylanordningar verkar ha sålt slut. Inte alls förvånande. Och jag får väl köpa en mobil kylanordning efter den värsta värmen förflyttar sig mot Medelhavet, där värmen egentligen borde vara så att solsugna skandinavier återigen glädjer reseföretagen.

Jag håller mig mest hemma. Förutom då jag och brorsan besöker släkten i Jämtland. Vilket vi snart gör under några dagar!

Postat med WordPress för Android

Elscootern är på plats!

I måndags (24 mars) fick jag äntligen min elscooter, som jag väntat så länge på. Dagen efter, tisdag, körde jag den här hemma på gården under överseende av Karin från Team Aktiv.

Och som första gången så var det jättekul!

Men jag är medveten om mina begränsningar. Jag är ännu lite osäker att köra den. Det svåraste är att backa in den i garaget.

Det är ju än så länge bara två gånger som jag kört och med tanke på sämre reaktionsförmåga pga smärtstillande, så tar jag inga risker, utan kör de första gångerna bara när jag har hjälp. Det är det enda vettiga.

Postat med WordPress för Android

Garaget är på plats!

image

Nu då garaget äntligen är här, så väntar jag bara på min elscooter!

Postat med WordPress för Android

Datortomografi, ortopediska skor, medicinsk tandvård och nekros.

Nästa vecka är jag på KS Solna för datortomografi av bäckenet och höfterna. Jag har ibland känningar av höger höft och då svårt att gå. Oftast går det över efter några dagar, men jag har haft besvären under de senaste åren. 
 
I torsdags var jag till Team Olmed, Södersjukhuset, och provade ut ortopediska skor som blir klara 31 mars. Jag får två par /år och äntligen kommer jag inte behöva gå i sandaler året om bara för att vänster fot är så svullen att inga andra skor längre passar.
 
I onsdags var jag till KS medicinsk tandvård för avslutande delen av en rotfyllning som inleddes i januari. Tandläkaren sa att den spontana nekrosen hon tidigare informerat mig om nu hade förbättrats och kapslats in. För ett år sedan drog de ut en visdomstand i överkäken. Men det är också den enda. De kommer inte att dra ut någon ytterligare tand pga den stora risken för nekros (celldöd) i käkarna. Istället slipas tanden ner något så att den inte ska riskera att spricka.
 
Orsaken till nekrosen beror på mångårig behandling med Pamidronat, ett skelettstärkande dropp. Innan jag fick cancerbeskedet 1998 var jag betydligt längre än idag: 185 cm istället för nuvarande knappt 162.
 
Och trots att flera ryggkotor komprimerats så mycket och med uttalad risk för förlamning i underkroppen, så är jag tacksam att jag fortfarande lever och klarar mig själv hemma. Jag har trygghetslarm, men utöver det är behovet bara städning var tredje vecka jag behöver och att hemtjänst slänger sopor en gång i veckan. Huset är sju år, det finns inte sopnedkast här och postfacket är nere i entrén. Jag bor högst upp, på femte våningen. Utanför sovrumsfönstret är taket till vindsförråden och de två andra husen är bara fyra våningar höga, så jag har ingen insyn. 
 
Tystnaden här, lugnet och den omedelbara närheten till Grimsta naturreservat skänker mig livsglädje. Tystnad och lugn var inte alls vad jag hade när jag bodde vid tunnelbanan uppe i Vällingby… 

Postat med WordPress för Android