Framtiden.

Jag har inte ägnat mig åt bloggen på ett tag. För jag har egentligen inte haft så mycket att berätta.

Och därefter har det inte bara gått veckor, utan även månader. Och nu i januari, efter både jul och nyår, är det för lång tid som gått. När jag startade bloggen angav jag förutsättningen för bloggen om min cancer Multipelt Myelom; att jag inte orkar uppdatera när jag mår sämre men skriver när jag mår bra igen efter en tid. Och att jag skriver.

Det absolut bästa rådet som jag någonsin fått om bloggen, är av Bernt, som sa att jag skulle skriva om en enda sak och som jag dessutom vet mycket om. Inte splittra mellan massa diverse intressen som foto, musik, film, böcker… Utan hålla mig till ett enda ämne; i mitt fall Multipelt Myelom. Det har å andra sidan gjort det svårare för mig. Hade det inte bara rört sig om Myelom hade jag fyllt bloggen med flera inlägg varje vecka. Men då hade bloggen inte varit just den sorts blogg som jag själv hade velat finna 1998.

Av den orsaken har jag en fotoblogg, visserligen ännu inte med några foton, men den finns sedan förra året. Och jag har sedan flera år även foton på Flickr, en fotosajt för den som eventuellt felaktigt tror att det handlar om flickfoton. Och med min nya fotoblogg tänker jag fasa ut Flickr helt. Bara använda min fotoblogg för foton och eventuella egna videos.

Jag vill inte tro att tystnaden här beror på lathet, utan hellre att jag, uppriktigt menat, inte haft något egentligen att berätta. Ändå inser jag omedelbart att efter min 60 årsdag i midsommar och det sista inlägget 30 september, visst har haft saker jag hade kunnat berätta om.

Jag har tillsammans med brorsan varit till våra släktingar i Jämtland. Jag har fotat mycket under dessa resor, och denna gång filmade jag även flygresan. Först när jag kom hem upptäckte jag att jag av misstag återställt videofilmning i mobilen som då inte alls filmade i äkta HD, utan “fusk HD“ (720 dpi) . Däremot är alla foton i högsta upplösningen mobilens kamera presterar.

Och jag har besökt minneslunden där mamma och pappa är. Jag var där under Mors Dag och även Alla Helgons helg.

Jag är, eller har i alla fall varit, lite tveksam till denna blogg. För vem skriver jag egentligen? Är det som jag trott, tror och önskar, att det är den sortens blogg som jag själv ville finna 1998 i november – december då jag fick strålbehandlingen på Radiumhemmet? Och aldrig någonsin hört talas om Myelom?

Eller är det bara en Icke Privat Dagbok månadsvis. Som sämst halvårsvis?

För en vecka sedan såg jag “Noah” om den bibliske personen i Gamla Testamentet och fick en tankeställare. Verkligen. I Gamla Testamentet berättas om ett förbund, ett avtal, mellan skaparen och de överlevande människorna.

Regnbågen visar varje gång att detta avtal fortfarande gäller oss emellan. Och som skapare av en blogg ingår man även ett avtal med varje läsare/ följare även om man inte är medveten om det. Ett avtal. Jag hade inte tänkt på det och om jag hade, så har jag absolut inte följt det avtalet. Och det är inte rätt mot läsarna.

Bloggar som uppdateras varje dag och även flera gånger per dag är fyllda med reklam i mängder. Det är skälet till att bloggen finns och finns kvar. Någon finansierar bloggen med all denna reklam, och i en del fall tjänas också mycket pengar på bloggen ifråga. Min myelomblogg kostar inget alls för mig, inte mer än den tid och engagemang som jag ägnar åt den. Och den finansieras med reklam som WordPress placerar på sidorna.

Jag tycker inte om reklam alls men är intelligent nog att förstå att reklamen finansierar bloggen ifråga. Det finns en möjlighet att slippa reklam här och det är att jag väljer ett av två möjligheter:

1. Jag betalar en årsavgift och då tas reklamen bort.

2. Den andra möjligheten är vad jag har börjat jobba med.

Sedan länge använder jag ett webbhotell. Det är mitt tredje och jag trivs mycket bra hos dem. Jag tänker inte namnge webbhotellet eftersom någon lätt kan tro att jag får betalt av dem, vilket jag inte får. Jag betalar varje år avgiften för deras minsta webbplats och dessutom äger jag sedan länge min egen webbdomän.

I det första alternativet är bloggen kvar, och i praktiken kvar i all evighet. Åtminstone så länge WordPress finns. Men med reklam om förnyad årsavgift inte betalats.

Den andra möjligheten är både intressant och ger mycket möjligheter att personifiera bloggen hur sjutton jag än vill. Vill jag ha reklam där inkomsterna (hur små de än är) finansierar bloggen eller väljer jag att inte alls ha reklam? I så fall finns bloggen kvar bara så länge som webbhotellet och min webbdomän betalas.

Jag har förberett en flytt, eller nystart, av bloggen på min egen webbdomän och tror att jag också kommer göra det. Eftersom bloggen riktar sig till de personer som letar sig hit i sökandet efter en svensk myelomblogg, så vill jag gärna veta vad du/ni tycker. Eller spelar det någon roll egentligen? Är det viktigt att en blogg om myelom på svenska finns? En personlig berättelse av en person som lever sedan 1998 med Multipelt Myelom? Jag vill verkligen veta vad du tycker.

/ Kenth

Annonser

Minskad hosta och andnöd.

26 juni skrev jag att jag hade återkommande hosta. Den har inte varit speciellt påträngande eller så, men jobbig då det pågått. Hostan har nu minskat avsevärt. Under de senaste åren har jag haft mycket värre problem; jag har haft andnöd vid vissa speciella tillfällen. Och jag vill påpeka att det här inte alls är något skämt, utan ett verkligt andningsproblem som jag haft i flera år.

Under de senaste åren har jag drabbats av andnöd när jag skrattar. Det har varit så jobbigt att jag under lång tid inte orkade se humorprogram på teve eller komedier. När jag skrattat har jag inte kunnat få luft och i början fick jag panik för ett ögonblick. Andnöden och hastigt uppkommen smärta har alltid varit hemskt att uppleva och jag visste inte vad jag skulle göra för att slippa dessa tillfällen.

Att känna hastigt uppkommen plötslig smärta är fruktansvärt och att inte få luft ner i lungorna ännu hemskare. Men jag har lärt mig att hantera detta. Till en viss del.

Nu drabbas jag väldigt sällan av plötslig andnöd och kan oftast se humorprogram och humorfilmer. Det har inte gått över av sig själv, utan jag har fått Bactrim Forte, en medicin som jag tycker mer låter som en handtvål, men som hjälper mot lungbesvär och lunginflammation. Sedan jag berättade om min andnöd för min läkare för ca två år sedan har jag tagit tre tabletter varje vecka.

Det tog lång tid innan jag till slut vågade se humorprogram som exempelvis TV4:s Parlamentet, och allt med Robert Gustavsson, och kunde skratta hjärtligt som förr och bara känna lättare andningsbesvär. Nu är det inte alls jobbigt eller hemskt för jag drabbas inte alls lika mycket trots att det inte försvunnit helt och hållet. Men både detta, och när jag fått en plötslig smärta, har jag varje gång gjort allt för att ändå försöka slappna av. Det var vad den manlige ambulanssköterskan sa mig då jag kördes i ambulansen till S:t Görans Akut i november 1998: att morfinet inte hjälpte mig mot smärtorna utan att jag först slappnade av, först då skulle morfinet börja verka.

Och det är det som jag gjort dessa gånger. Tvingat mig att slappna av och andas lugnt varje gång. Och likadant vid plötslig smärta, att försöka slappna av och därigenom tvinga ner smärtan. Jag har tillräcklig smärtlindring genom Dolcontin, men ibland kan det hugga till utan förvarning ändå, och då hjälper det mig att tvinga mig själv till lugn.

Sommarsolstånd och födelsedag

image

21 juni fyllde jag 60 år. Det hade jag aldrig trott 1998 när jag fick cancer diagnosen.

image

image

Postat med WordPress för Android

60 år och sommar solstånd 2015.

21 juni fyllde jag 60 år. Det hade jag aldrig trott 1998 när jag fick beskedet att jag har en tumör i ryggraden.

Trots cancer är jag fortfarande kvar, och då och då blir jag långvarigt snuvig och ibland med hosta. Det förvånar mig ofta att en förkylning för de friska blir så oväntad och nästan det allvarligaste. Och ändå uppskattar man nog inte hur bra man mår all övrig tid.

Leva med cancer och en massa mediciner och deras biverkningar, det vänjer man sig kanske med. Jag skulle gärna vilja råka få förkylningar istället för min cancer. Och naturligtvis är ju det helt omöjligt. Men drömma kan jag ju.

Postat med WordPress för Android

Klåda, röd hud och hudirritation

Jag har haft irriterande (bokstavligen) biverkningar sedan jag återupptog min medicinering med Revlimid, Bactrim Forte och Betapred för två veckor sen. Det är mediciner som jag har tagit sedan 2006, och inledningsvis har det alltid uppstått biverkningar. Smärta i armarna, kramper i händer och handleder, och så de oerhört jobbiga kraftiga svettningar vid min absolut minsta lilla ansträngning. Under de första åren kunde jag få ett uppehåll under ett halvår, men därefter ökade mitt cancervärde, den s k M komponenten, så mycket att jag behövde återuppta behandlingen under de då kommande sex månaderna.

Smärtorna i händer och handlederna, och då jag sträckte ut armarna för att resa mig upp och/ eller hålla fast grepp om rollatorns handtag, och likaså då jag stödde mig med mina käppar. Allt detta gjorde fruktansvärt ont under de första månaderna vid varje nystart av behandlingen, men avtog alltid och till slut var det inte längre lätt att minnas smärtorna. Så höll det på varje år tills dess att min läkare beslöt att jag inte längre skulle göra halvårsvisa uppehåll, utan ta Revlimid och Betapred samt Bactrim Forte permanent, så länge som dessa hade verkan på mig.

Och som en mycket uppskattad bonus, minskade smärtan och jag kunde med läkardirektiv sänka dosen smärtstillande till en nivå som inte längre gör mig så fruktansvärt trött.

Tyvärr har jag haft mycket höga kostnader för tandvård de senaste åren och under förra året tvingades jag till en rotfyllnad för att behålla en tand, vilket kostade på tok för mycket, mer än jag alls hade råd med. Tyvärr sprack den tanden i januari, och hade klyfts tvärs över och ända ner till roten. Så för ca två veckor sedan drogs tanden mycket försiktigt loss och jag har därefter ett gap till de sista två tänderna i vänster underkäke. Det var inte bara kostnaderna för att förra året under så många månader rädda tanden som var rent ut sagt deprimerande när nu tanden inte längre gick att rädda, utan även min fantastiska tandläkares kämpande för att jag skulle slippa förlora tanden.

Jag minns inte om jag tidigare nämnt det här, men efter alla åren med s k bisfosfonater, som ska stärka skelettet, finns det en mycket hög risk att käkbenet dör till följd av tandutdragning, och därför fanns inte det alls som något alternativ, utan vi gjorde allt för att undvika detta. Men tyvärr gick det inte alls i längden och jag miste tanden trots allt jag betalat.

Eftersom jag inte hade några ytterligare pengar ens för förnyelse av mina mediciner, så tvingades jag till ett långt uppehåll från april förra året med Revlimidkuren till nu i februari. Jag har återupptagit medicineringen och första veckan kom de biverkningar som jag nämner i rubriken ovan; klåda, röd hud på huvudet, hals och nacke samt strax nedanför axlarna, och hudirritation i skrevet. Efter det första dygnet då det blev allt värre, ringde jag 1177 sjukvårdsupplysningen och det var först vid mitt andra samtal som jag kom fram. Sköterskan frågade mig några saker när jag hade berättat utförligt om alla mediciner som jag tar och om uppehållet under föregående år och om min cancersjukdom Multipelt Myelom. Efter nästan en halvtimme beslöt vi att om det inte blivit lite bättre nästa dag, så skulle jag åka till närakuten. Senare på natten märkte jag att klådan avtagit något och att det inte brände lika mycket i huden som tidigare, och jag började hoppas att jag skulle kunna bli bra igen. På lördag hade det mesta av rodnaden och klådan försvunnit och den natten sov jag tillräckligt bra utan att vakna av klådan stup i ett.

Jag mår bra nu och på torsdag får jag min pension. Då måste jag betala fakturan från januari på ca 1300 kr till Medicinsk Tandvård på KS Solna, och be om anstånd till mars med fakturan på 1500 kr för tand extraktionen för två veckor sedan. Det dröjer till juli innan jag måste betala för mina mediciner, men 28 februari går mitt frikort för sjukvård ut och jag måste därefter betala för läkarbesök, fotvård och tandläkarbesöken (kontroller inledningsvis). Och som on inte allt detta jag nämnt vore tillräckligt jobbigt, så förväntas min hyra återigen öka med någon procent. Och det då Sverige av Riksbanken förklarats vara i deflation, motsatsen till inflation alltså. Då borde nog fasen hyrorna också ligga kvar på samma nivå, eller rent av minska med 0,1%. Fast DET är helt och hållet önsketänkande…

Folkpartiet offrar cancersjuka, enligt Aftonbladets ledarkrönika 2015-01-13

Under alla mina år som cancerpatient har jag hört andra säga att det är så illa med Sveriges sjukvård, men har själv aldrig märkt av det. Jag har i mer än 13 år haft en och samma läkare på Karolinska Sjukhuset Solna som ansvarat för min omvårdnad, bara vid semestrar och annan ledighet har jag träffat någon kollega. Det enda som jag själv irriterat mig över, och det gör jag fortfarande, är det fullkomligt irriterande med sjukresor. Sjukresor kan och ska endast ske mellan ens hem och vårdgivare, som sjukhus, vårdcentral etc.

Man tilldelas resor för en viss tid och antal av vårdgivaren. Några resor och månader senare är det helt omöjligt att veta hur många resor man har kvar att använda, om några alls. Ofta är det vid bokningen av sjukresan som besked ges att det inte finns några resor kvar. Det kan bero på att man har åkt upp alla, eller, som ofta i mitt fall, att ”Bäst Före Datum” passerat.

Resorna ges bara för en viss tid och ett visst antal. Fullkomligt förståeligt för de som inte har en kronisk sjukdom och sällan åker till ens vårdgivare, men fullkomligt knasigt för oss cancersjuka som ofta reser mellan sjukhus, annan vårdgivare och bostaden! Ännu knasigare är det att man måste ringa vårdgivaren (sjukhuset, vårdcentral, sjukgymnast, folktandvården etc) och om/när man kommer fram på telefon, ber sköterskan att lägga in fler sjukresor. Oftast är det lättare att istället boka en vanlig färdtjänstresa och förklara situationen vid ankomsten till vårdgivaren…

Jag fick i början av november 1998 veta att jag har en tumör i ryggradens andra ländkota, och jag orkade under många år inte med trasslet med sjukresorna utan valde istället att boka som en vanlig färdtjänstresa trots att det då innebar att dessa istället tog slut vid slutet av året och jag fick då ytterligare resor tilldelade. Men trots att priset för en sjukresa är dubbelt så dyrt som en vanlig färdtjänstresa, så är det ändå billigare eftersom alla efterkommande sjukresor under en 12 månaders period är gratis pga patientförsäkringen.

För mig är det dessutom bättre att välja sjukresa eftersom jag då slipper dela taxi med annan resande pga nedsatt immunförsvar till följd av långvarig behandling med cytostatika (s k cellgifter). Däremot har ingen hittills ansett att jag behöver ensamåkning vid vanlig färdtjänstresa. Det är ju fortfarande samma taxibilar och chaufförer, och jag är fortfarande cancersjuk, men då åker jag kanske inte till en vårdgivare där det förväntas att man möter sjuka resenärer. Eller kanske inte, jag vet verkligen inte alls. Jag måste ju fortfarande ta cytostatika, förmodligen för resten av mitt liv.

Det är landstingens politiker som beslutar ifall det ska fortsätta att vara i överkant krångligt med dessa sjukresor. Som kroniskt sjuk och ett livslångt behov av sjukresor, kan vi inte få slippa krånglet med att behöva störa sjukvårdens personal för att tilldela ytterligare sjukresor?!? Det behövs ju inte för vanliga färdtjänstresor!

Jag har aldrig tidigare varit tillräckligt irriterad och upprörd över dessa regler att jag kontaktat ansvariga politiker, men nu då vi har ett oförändrat styre av landstinget, så överväger jag att höra av mig till de som det berör; som patientorganisationer, landstingspolitikerna, och kanske även massmedia. Jag återkommer med besked om vad jag i så fall gör.

Efter att jag fick min elscooter förra året åker jag aldrig längre färdtjänst taxi till butiker i närområdet, utan kör elscooter istället, och det sparar jag pengar på. Dessutom uppehåller jag inte taxibilar för andra, så även alla vi samhällsmedborgare vinner på det. Dessutom är det underbart roligt att köra! Fullkomligt suveränt 🙂

Ledarkrönikan hittar du här:
http://www.aftonbladet.se/ledare/ledarkronika/evafranchell/article20155231.ab

God Jul och Gott Nytt År

image

Det här är den andra julen som jag varit pigg nog för att kunna fira jul sedan jag 2006 flyttade hit till lugnet i Grimsta. De föregående åren har jag inte orkat vara uppe under jul och nyår, så jag vill få ut det mesta möjliga nu när jag kan.

Jag mår rätt så bra trots att jag inte haft tillgång till Revlimid under flera månader, och jag hoppas innerligt att ni som besöker bloggen också mår bra.

Under det gångna året har vi förlorat flera som levt med Myelom.

Margareta Sandahl i min myelomgrupp gick bort i oktober 2013 och nyligen avled Klas Ingesson som varit landslagsspelare i fotboll.

Under de senaste åren har jag genom Facebook lärt känna Charles Nethaway och många andra, trots att vi aldrig mötts eller ens talat med varann saknar jag Charles och de andra mycket. Charles avled 22 oktober.

Internet är en fantastisk gåva till oss alla. Den låter oss möta personer som vi kanske annars aldrig skulle lära känna. Den vänskapen blir också kännbar när den andre avlider. Har man ingen kontakt med dennes anhöriga och det plötsligt blir tyst blir man lämnad i ovisshet om vad som hänt. Det har hänt mig flera gånger och det är alltid lika hemskt.

I Charles fall var det hans son och dotter som berättade att Charles hade avlidit hemma. Det hade gått mycket snabbt, men det var nästan en hel månad sen jag läste något han skrivit eftersom jag inte använt Facebook på en tid. Jag skrev och gratulerade honom på födelsedagen och direkt efter det läste jag att han avlidit. Jag blev helt chockad att jag inte hade vetat det.

Internet är en gåva och det är verkligen fantastiskt.

Postat med WordPress för Android

Jag mår bra

Jag mår verkligen rätt så bra, vilket också är ett skäl varför jag inte skrivit sedan jag var i Jämtland. Jag kör elscootern och handlar i Vällingby när det är lämpligt väder. Det förvånar mig fortfarande en smula att jag kan köra in i butikerna utan att det blir problem.

Nyligen byggde man om i Coop Vällingby för att få bättre utrymme mellan hyllorna. Därför handlar jag i det nyöppnade MAT City Gross istället. Innan dess hade jag inga problem alls att komma fram inne i Coop Extra, men nu ska det vara än bättre.

Om en stund kör jag upp dit och köper några lussekatter som de har kampanjpris på. 3 för 10 kr, det är inte alls dumt! Och risgrynsgröt så jag kan börja få de rätta julkänslorna. Då behöver jag kanel också. Ingen risgrynsgröt utan kanel! Och kanske även russin.

Det är hög tid att skriva årets julkort och efter en stor portion risgrynsgröt till frukost imorgon har jag säkert rätt julkänsla för att skriva korten.

Postat med WordPress för Android

Spontan konsert på Bromma flygplats

Till min ohöljda förvåning hördes sång och gitarrspel idag när min bror Roffe och jag kom in i avresehallen på Bromma flygplats ca kl 12:30.

Det hördes starkt av musik redan vid entrén, och jag förvånades av att det var så annorlunda mot den ljudkuliss man annars kan mötas av. Och det lät bra, mycket bra!
image

Jill Johnsson bjöd in Doug Seegers som var/varit bostadslös, till hennes program Jills Veranda på SVT, och resten är och blir väl historia.

Han är en mycket kompetent låtskrivare, gitarrist och sångare och hans skiva som spelades in under programmets gång säljer bra här i Sverige.
image

Förutom dessa båda foton filmade jag då han sjöng en sång, dock ej hans egna Going Down To The River vilken han faktiskt sjöng precis innan jag hade satt mig ner på rollatorn och fått upp mobiltelefonen. Det lät verkligen bra i avresehallen.

Doug som nu turnerar i Sverige fortsatte till Göteborg, men vi reste till Jämtland istället. Trots att vi även har släkt i Göteborg. Tack Doug för din spontana konsert på Bromma flygplats!

Postat med WordPress för Android

Minneslunden, Råcksta begravningsplats. Mamma och pappas viloplats.

image

Området är vackert och mycket stort.

image

Blommor från begravningsakten från de tre kapellen placeras här efteråt.

image

image

En av de info skyltar vid de tre ingångarna till minneslunden.

image

Postat med WordPress för Android